[인터뷰] 뇌전증 환자 인식 개선 캠페인 등을 벌여온 심재신 '내마음은콩밭' 공동대표
한국 사회 곳곳에 '해결사'들이 있습니다. 변화를 꿈꾸지만 않고 실행합니다. 희망제작소는 '사회적 가치'를 생산하는 이들을 '소셜디자이너'라고 호명하고 연결합니다. 오는 12월 14일 를 여는 이유입니다. 이날 청중심사단이 소셜디자이너 10명의 피칭을 듣고 모의 투자합니다. 시민을 만날 소셜디자이너 10명을 소개합니다.이 동영상을 보는 동안엔 시청자는 뇌전증 환자의 눈을 통해 세상을 보게 됩니다. 2019년 대구에서 가장 번화가인 동성로에서 상영됐어요. 뇌전증 인식 개선 캠페인에서였습니다. 영상을 담은 유튜브에는 이런 댓글이 달렸습니다."지랄한다, 암 걸릴 것 같다, 이런 표현이 있는 나라가 또 있을까? 이런 표현은 빨리 없어져야 합니다." 뇌전증은 오랫동안 '간질', '지랄병'이란 멸칭으로 불렸어요. 환자들은 병뿐만 아니라 시선 탓에 위축될 수밖에 없었습니다.
저는 복 받은 경우라고 생각해요. 그런데도 스트레스가 있었어요. 언제 어떻게 발작이 일어날지 모르니까 불안했어요. '내가 발작하는 모습을 누가 보면 어떻게 하지?' 친구들한테 어떻게 설명해야 할지 모르겠더라고요. '간질'이 아니라 '뇌전증'이라 불린 것도 2014년이에요. 어머니는 굳이 주변에 알리려 하지 않았어요. 본인 탓이라는 걱정도 좀 하셨던 것 같아요. 저희 모임엔 환자, 가족 이외에 뇌전증이 없는 청년 등 다양한 사람들이 와요. 하루는 그림책 만들기 하다가 한 청년이 자기 가정사를 털어놓으며 울음을 터트렸어요. 환자분들이 위로하고요. 보통 환자는 피동적으로 위로받는 상황에 놓이는데 이 모임에서는 그렇지 않은 거예요.
최소의 인풋으로 최대한의 아웃풋을 내야 살아남는 세상이잖아요. 실패하면 기댈 데가 없고요. 사실 '커뮤니티 케어'는 중복이에요. 커뮤니티 안에 '서로 책임지고 선물을 준다'는 뜻이 들어있다고 해요. 편하게 이야기할 수 있는 모임, 문턱이 낮고 느슨한 공동체가 불안을 줄여주죠.""'퍼플라이저'의 규모와 범위를 더 넓히고 싶었어요. '퍼플라이저' 커리큘럼을 체계화하고 장기적으로 자격증까지 발급할 수 있었으면 좋겠어요. 활동가를 지원하고요. 뇌전증을 정확히 이해하는 그룹을 늘려가는 거죠. 커뮤니티를 만들고 운영하려면 돈이 들어요. 지속가능하려면 비즈니스로 연결해야 하는데 지역에선 좀 어려워요. 불안은 점점 커지고 예방이 필요하다는 인식은 느는 것 같은데 지역 커뮤니티 활성화 관련 정부 지원은 계속 줄고 있어요.
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