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[스프] 더 오래 살 수 있다는 걸 알았을 때 준비해야 할 일들 SBS뉴스
당신이 어려서 30살을 넘기기 어려운 병에 걸렸다고 진단받는 상상을 해보라. 아마 당신은 고등학교까지는 다니겠지만, 대학교 진학은 심각하게 고민할 수밖에 없을 거다. 누군가와 사랑에 빠지는 것도 내키지 않을 것이다. 영영 오지 않을 미래를 위해 당신은 얼마나, 어디까지 투자할 수 있을까?
몰리 팸 씨는 10번째 생일을 몇 주 앞두고 낭포성 섬유증 진단을 받았다. 중학생 몰리는 이 병의 모든 것을 철저히 공부했다. 같은 병을 앓고 25살 넘어까지 생존한 환자의 회고록을 읽고 또 읽었다. '나도 결국에는 이 환자와 같은 운명을 맞이할 것인가?' 이 질문은 몰리가 가족의 전통을 따라 스탠포드대학교에 진학하고, 졸업 후 맨해튼으로 이사하는 내내 그를 따라다녔다. 폐 이식 가능성을 타진하는 동시에 몰리 팸 씨는 새로운 약물 치료를 받기 시작했다. 낭포성 섬유증의 기저 원인을 골라 치료하는 방법이었다. 그리고 3년이 지났다. 몰리는 지난 몇 년 사이 가장 건강한 몸을 유지하고 있다. 폐 기능은 두 배 좋아졌고, 기대수명도 계속 늘어나고 있다.
즉 이들은 어려서 오래 살지 못할 거라는 진단을 받은 뒤로 삶의 시간표를 거기에 맞춰 세워두고 살아온 사람들이다. 직업을 고르고 경력을 쌓는 것도, 가족계획도 그랬다. 과학적 연구 덕분에 예정에 없던 삶이 주어진 건 분명 쾌거라 할 수 있지만, 그 시간을 무엇으로 어떻게 채워야 할지는 누구도 말해준 적 없고, 환자들 스스로도 깊이 고민해 본 적이 없다.
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