‘Precisamos eliminar o estigma sobre epidermólise bolhosa’, diz tia do menino Guilherme

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Pacientes com a rara doença precisam de curativos especiais com baixa aderência à pele e de pomada importada que custa mais de R$ 140

Acompanhado da mãe, Tayane Gandra, o pequeno Guilherme deixa hospital onde ficou internado por 22 dias

Acompanhado da mãe, Tayane Gandra, o pequeno Guilherme deixa hospital onde ficou internado por 22 dias, em Itaguaí, após alta médica nesta terça-feira. E os pais, Tayane Orrinco e Estevão Moura, seguirão com o objetivo de lutar contra o estigma que atinge pacientes de epidermólise bolhosa — uma condição genética autoimune e rara que provoca graves ferimentos na pele.

— Tayane e o pai do Gui sempre disseram que têm vontade de mostrar que muitas famílias não têm acesso aos medicamentos e aos curativos. Eles têm o objetivo de eliminar estigmas e dar visibilidade à luta de quem não tem acesso a tratamento. Ela faz parte da Associação, tem contato com outras crianças com a condição...

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