Menino que utilizava remédio “mais caro do mundo” para tratar doença rara morre aos 5 anos

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Guilherme Martini tinha Atrofia Muscular Espinhal de tipo I e tratava doença com medicamento avaliado em cerca de R$ 6 milhões

O garoto Guilherme Martini, de 5 anos, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, morreu na última segunda-feira em Campos do Jordão . A informação foi confirmada pela família. Desde junho de 2020, os pais de Guilherme compartilhavam na internet a luta da criança contra a doença.

Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme afirmaram que conseguiram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, que foi liberado à criança em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas para ajudar no processo do garoto contra a doença. Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que compromete os movimentos musculares.

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