À l’occasion de la Journée mondiale des malades et fête de Notre-Dame de Lourdes, ce samedi 11 février, Marie-Caroline Schürr, formatrice en entreprise, et Cécile Gandon, graphiste à l’Office chrétien des personnes handicapées et autrice, témoignent avec une force d’âme incomparable de leur expérience du handicap : lucide et pleine d’espérance.
Vous avez toutes les deux un handicap de naissance. Cécile Gandon, vous dites dans votre livre qu’il vous a obligée à une certaine vérité. Pourquoi ?Je travaille à plein temps. J’ai une vie quasiment normale, mais quand je marche, les gens voient mon handicap qui atteint mes jambes et m’oblige à marcher avec une canne. Il y a donc une certaine transparence même si toutes mes fragilités ne sont pas apparentes.
Une nuit où j’étais hospitalisée, j’avais des douleurs nerveuses qui me prenaient toute la jambe. Les médicaments que l’on m’avait donnés n’agissaient pas encore. C’était très difficile. À trois heures du matin, j’ai reçu un message de toi, Marie-Caroline, me disant que tu pensais à moi. Ce texto m’a réconciliée avec la vie.
Les débats sur la fin de vie mettent en avant la souffrance des personnes. Quel regard portez-vous sur un éventuel projet de loi légalisant le suicide assisté ou l’euthanasie ?À l’hôpital, les soignants n’ont plus le temps d’accompagner les malades. Au lieu de soulager la souffrance, on envisage de la supprimer par une solution radicale avec l’hypocrisie de dire que c’est pour nous aider.
La dépendance est une contrainte et une souffrance. Mais des choses très belles peuvent se passer quand nous nous épaulons avec nos bras cassés. En mai dernier, je suis partie trois semaines sur le chemin de Saint-Jacques, seule, mon sac à dos accroché à mon fauteuil électrique. J’avais quelques logements de réservés, mais pas tous. Et je ne savais pas qui allait m’aider pour la douche, le coucher et le lever du lendemain.
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