Guilherme sofre com epidermólise bolhosa distrófica, doença genética rara; entenda
Um vídeo ganhou grande repercussão nos últimos dias e tem comovido milhões de usuários nas redes sociais. Ele mostra o encontro de uma mãe com o filho que estava em coma em um hospital há 16 dias.Nas imagens, Tayane Gandra corre em direção ao quarto no qual o filho está internado. Ao ver Tayane passar pela porta, Guilherme, de 8 anos, chama pela mãe e começa a chorar. Os dois dão então um abraço emocionados.
Guilherme tem uma doença rara, a epidermólise bolhosa distrófica, que foi detectada já no nascimento.Continua após a publicidadeA cena emocionante já foi vista por 61,2 milhões de vezes no perfil oficial de Tayane no TikTok e pouco mais de 4, 5 milhões de vezes no perfil dela no Instagram.
As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.A doença não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta.
Ainda de acordo com o MS, a doença afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB.Continua após a publicidadeExistem mais de 30 tipos da Epidermólise Bolhosa.
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