국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정

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국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정
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보건복지부가 국가관리대상 91개 희귀질환을 추가 지정했습니다. KBS뉴스 KBS

복지부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 희귀질환을 지정해 공고하고 있습니다.추가 지정 희귀질환에는 발열과 피부발진, 관절통 등을 보이는 염증성 질환인 '성인발병 스틸병'과 심실빈맥이 일어나는 선천성 부정맥 질환인 '긴 QT 증후군', 자외선 광과민성을 보여 소아기 피부암을 유발하는 '색소성건피증 그룹A' 등이 포함됐습니다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정 특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정입니다.이번 추가 지정으로 모두 4천7백 명이 추가 산정 특례 혜택을 볼 것으로 복지부는 기대하고 있습니다.이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있습니다.

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