'몸관리 왜 못했냐'…편견 시달리는 1형 당뇨 환자들

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'몸관리 왜 못했냐'…편견 시달리는 1형 당뇨 환자들
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한눈에 봐도 연령대가 다양했습니다. 6살 아이부터 70대 어르신 모두 '치료를 개인에게만 맡기지 말라'고 적힌 피켓을 꼭 쥐고 있었습니다. 구호를 외치다 눈물을 터뜨렸고, 직접 옷을 올려 배에 붙은 인슐린 패치를

한눈에 봐도 연령대가 다양했습니다. 6살 아이부터 70대 어르신 모두 '치료를 개인에게만 맡기지 말라'고 적힌 피켓을 꼭 쥐고 있었습니다. 구호를 외치다 눈물을 터뜨렸고, 직접 옷을 올려 배에 붙은 인슐린 패치를 가리켰습니다.1형 당뇨는 췌장의 베타세포가 파괴돼 몸이 인슐린을 전혀 분비하지 못하는 질환입니다. 평생 외부에서 인슐린을 주입해야 합니다. 식습관, 운동 부족, 유전 등으로 인슐린 작용에 문제가 생기는 '2형 당뇨'와는 다릅니다. 당뇨 환자 열 명 가운데 아홉 명은 2형 당뇨다 보니 1형 당뇨에 대한 사회적 인식은 아직 부족합니다.

“회사에서 다 같이 아이스크림이라도 먹는 날에는 다들 장난스레 '이거 당뇨 걸리는 맛이네!'라고 농담을 하거든요. 속으로 굉장히 불편하죠. 당뇨에 대한 얘기가 나왔을 때 유전적이라거나 '갈 데까지 갔다'는 식의 말들도 하고요.”“취업 준비를 할 때 면접에서 당뇨 얘기를 한 적이 있어요. 주사를 맞아야 하지만 업무에 지장은 없다고요. 그런데 어린 나이에 몸 관리를 왜 그렇게 못 한 거냐고 되묻더라고요. 당뇨 때문인지는 모르지만 결국 채용은 안 됐고요.”여섯 살 아이가 어느 날부터 새벽에 30분마다 화장실을 갔습니다. 유치원에서도 소변을 참지 못해 바지를 몇 번이나 갈아입어야 했습니다. 계속 마실 것만 찾더니, 500mL 생수를 아이 혼자 한 자리에서 다 마셔버렸습니다. 황인혜 씨는 아이를 병원에 데려갔고, 1형 당뇨 진단을 받았습니다.

연속혈당측정기 사용 비율은 아직 10%밖에 안 되고, 인슐린 자동 주입기 사용 비율은 훨씬 낮습니다. 경제적으로 부담이라 포기하거나 관리 방법을 제대로 교육받지 못해 혼자 전전긍긍하는 환자가 그만큼 많다는 뜻입니다. “전문적인 교육을 받은 건 아니었어요. 그래도 의료진 선생님들이 얼마만큼 놓으면 된다고 알려준 용량이 있어서 집에서 딱 그만큼 넣었는데, 밤마다 심하게 저혈당이 왔어요. 온몸이 마비된 적도 있고요. 무서워서 병원에 전화해도 인슐린을 늘리라고만 하고, 얼마나 늘려야 하는지 모르겠더라고요.”“너무 답답해서 오픈 채팅방에 글을 올렸어요. 고민 상담을 한 거죠. 거기에서 인슐린을 사용하는 방법이나, 어떻게 관리해야 하는지 꼭 필요한 정보를 그제야 알게 됐어요.”“제가 준비하고 있는 시험이 한 과목당 2시간 정도 걸려요. 그 시간에는 휴대폰을 제출하니까 혈당을 볼 수 없거든요. 저혈당이 오면 바로 생명이 위험하니까 차라리 제 몸을 고혈당 상태로 만들어요. 제가 몸이 조금 아프고 목이 뻐근하고 머리가 얼얼해도 일단 죽지는 않잖아요.

한국1형당뇨병환우회는 어제 기자회견에서 법을 고쳐 아이들이 안전하게 자랄 수 있는 권리를 보장해달라고 했습니다. 학교에서 보건 교사를 통한 인슐린 주사 지원을 받고, 교실에서 혈당 관리에 꼭 필요한 전자기기를 쓸 수 있게 해달라는 내용입니다.“인슐린과 연속혈당측정기는 계속 필요하니까 구매에 필요한 처방전을 받으러 가는 거예요. 근데 처방을 조심스러워 해요. 환자가 직접 인슐린을 사용해야 하니까 저혈당에 빠지거나 심각한 경우가 발생하는 걸 원치 않는 거예요. 그래서 동네 의원에 가면 대학병원에 가라고 잘라 말해요.” 하지만 중증난치질환을 일정 수준 이상 유지해야 하는 상급종합병원에선 중증질환이 아닌 1형 당뇨를 적극적으로 보지 않고, 진료할수록 적자가 누적된다며 진료를 기피하고 있는 현실입니다.

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