У Матвея Чепуштанова из Рубцовска диагностировали СМА. Он смог получить тот самый самый дорогой укол Zolgensm — больше $2 млн за одну инъекцию. Родители Матвея рассказали «Новой», как проходит лечение, и каковы его первые результаты. ➡️
— российских детей, страдающих редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией . Заболевание сколь редкое, столь и страшное: у больного постепенно атрофируются мышцы — сначала перестают двигаться ноги, потом руки, потом остальное тело.
Последними перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Победить СМА сегодня может единственное лекарство — Zolgensma. Оно самое дорогое в мире — $2,1 млн за одну инъекцию. Маленькому Матвею Чепуштанову из Рубцовска уже сделали необходимый укол. «Новая газета» связалась с его папой, Романом Чепуштановым. Он рассказал, как проходит лечение, и каковы его первые результаты.«Матвею СМА диагностировали в 9 месяцев, в феврале 2019 года, — рассказывает Роман. — На тот момент в мире существовало всего одно лекарство, способное купировать эту болезнь, — Spinraza. В России оно находилось в процессе регистрации, и Минздрав отправил нас в израильскую клинику Schneider, сообщив, что первые 6 уколов будут сделаны за счет бюджета». Особенность препарата Spinraza — действительно первого, помогающего в борьбе со СМА, — заключается в том, что его необходимо принимать постоянно: шесть уколов в первый год и по три укола — в последующие.«Нам успели сделать четыре укола, после чего стало известно, что США официально зарегистрировали Zolgensma. Достаточно одного укола, дальше — только реабилитация. Мы решили, что этот препарат нужен Матвею, и нам повезло: нашелся меценат, который дал деньги. Даже сбор вести не пришлось», — поделился отец мальчика. Укол Zolgensma Матвею Чепуштанову согласились сделать в Children’s Hospital of Philadelphia — старейшей в Северной Америке детской больнице. 28 000 детей ежегодно получают здесь лечение от онкологии, орфанных заболеваний, тяжелейших болезней сердца и дыхательных путей.«Мы сняли жилье и 9 ноября прилетели в Филадельфию. На третий день после прилета пришли на первичный осмотр в клинику. Врач уже понимал, какой у нас диагноз, — все медицинские документы мы заранее переводили на английский. Повторных генетических анализов делать не пришлось. Врачи взяли анализы крови, мочи и повторно — анализ на антитела. Сделали вакцины от гриппа, кори, краснухи», — продолжает Роман.«Сам укол нам сделали 27 ноября прошлого года — то есть через две недели после первичного осмотра. До этого организму Матвея нужно было восстановиться после вакцинации. Сама процедура — капельница: прокалывают вену и медленно вводят препарат — шесть миллиграммов. Ребенок в это время не под наркозом, на руках мамы или папы. Занимает вся процедура три часа». После процедуры Чепуштановых сразу отпустили домой, назначив еженедельный осмотр на предмет побочных эффектов. «Организм начинает бороться с препаратом, и если у ребенка слишком сильный иммунитет, он может нивелировать действие лекарства. Поэтому иммунитет ослабляют с помощью стероидов», — объясняет Роман. Он утверждает, что после укола Zolgensma Матвей действительно окреп.Было так: его сажаешь — а он сразу валится. Настолько слабенький был. Сейчас Матвей уже может сидеть, бывает по две, по три минуты сидит. Пока, конечно, это все равно ребенок со слабыми мышцами. Но динамика положительная», — говорит Роман. После укола американские врачи рекомендовали Чепуштановым еще три месяца наблюдаться в филадельфийской клинике. «Они сказали: можете ехать домой хоть сейчас, но тогда в России нужен врач, который будет с нами контактировать, будет забирать у вас анализы, передавать их нам, и вместе с которым мы сможем продолжать лечение», — рассказал отец.Проходить реабилитацию для семьи Матвея оказалось дорого — 27 000 рублей за одно 40-минутное занятие. Но все упражнения они делают в домашних условиях, даже привезли с собой виброплатформу. В Рубцовске уже договорились о занятиях с физиотерапевтом и о посещении специализированного бассейна. Собираются вернуться домой через месяц.родители просто гуляют, играют с детьми, наблюдают, как мало-помалу крепнет Матвей. Хочется верить, что скоро видеть, как выздоравливает и крепнет их ребенок, будут родители Тимура Дмитриенко из Подмосковья и Ани Новожиловой из Екатеринбурга. И еще тысячи родителей других малышей с диагнозом СМА.
United States Latest News, United States Headlines
Similar News:You can also read news stories similar to this one that we have collected from other news sources.
«Архитектура блокады». Онлайн-премьера фильма. СМОТРЕТЬ«Архитектура блокады». Онлайн-премьера фильма-расследования ➡️ Фильм-расследование Максима Якубсона рассказывает, как маскировали Смольный и единственную в городе нефтебазу «Ручьи», как прятали вокзалы и мосты и корабли Балтфлота, стоявшие в Неве.
Read more »
Алексей Кортнев: «Мутанты отключают мозги и дают волю своим инстинктам»«На войну в Сирии потрачены гигантские средства. Они могли пойти детям и старикам, а вместо этого выброшены в Средиземное море. Вроде бы темы разные, а деньги-то те же. Если мы так их тратим, откуда возьмутся средства устраивать жизнь людей?»
Read more »
В Москве произошел пожар в элитном банном комплексеВ Москве произошел пожар в элитном банном комплексе:
Read more »
«Хищные птицы», «Скандал» и другие премьеры февраляЖенский блокбастер «Хищные птицы» о Харли Квинн без Джокера, криминальная классика «Джентльмены» Гая Ричи и трижды номинированная на «Оскар» драма «Скандал»: «Газета.Ru» рассказывает о главных премьерах февраля.
Read more »
Уникальный мультимедийный проект «Дорога памяти» объединит миллионы фотографий людей, приближавших Великую Победу. Новости. Первый каналМиллионы свидетельств о подвиге нашего народа в архивах: военных, исторических, семейных. Общая память о войне и о каждом герое в проекте «Дорога памяти».
Read more »