Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Сегодня мы рассказываем о 12-летней Насте Мыцыковой из города Россошь Воронежской области.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение.
Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.У девочки сразу два тяжелейших заболевания: спинальная мышечная атрофия и нейромышечный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Слабеющие мышцы не могут поддерживать позвоночник, деформация прогрессирует, органы грудной клетки сдавливаются все сильнее – и девочка страдает от приступов удушья. Помочь Насте может только сложная операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции. Операция нужна как можно скорее, поскольку состояние Насти ухудшается."Настя у нас красавица и умница. Вот только из-за тяжелой болезни руки и ноги у дочки стали слабыми и непослушными. Без посторонней помощи ни перевернуться с боку на бок, ни одеться, ни лечь, ни встать. Родилась Настя здоровой. Вовремя села, в семь месяцев встала и пошла. А потом неожиданно перестала подниматься в кроватке, ножки ослабли. Врачи не могли понять, что с ребенком, но мы настояли на том, чтобы Насте срочно сделали генетический анализ. Оказалось, у дочки спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, при котором все мышцы постепенно ослабевают. Врачи предупредили нас, что болезнь неизлечима, даже говорили, что вряд ли девочка доживет до трех лет. Но мы не сдавались, старались сделать все возможное, искали методы лечения, специалистов. В семилетнем возрасте Настя заболела с высокой температурой, после чего ее состояние резко ухудшилось. Она могла сидеть только с поддержкой, каждый шаг давался с неимоверным трудом. Очередное обследование выявило, что на фоне прогрессирования СМА у Насти развивается сколиоз, сдавливаются органы грудной клетки, дочке стало трудно дышать и глотать. Настя растет, деформация позвоночника прогрессирует, вырос горб, приступы удушья возникают все чаще и становятся сильнее. Дочка мужественно переносит все испытания. Когда есть силы, она рисует или лепит из мягкого пластилина. На недавней консультации в московском Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова профессор Колесов сказал, что Насте нужна срочная операция. Это поможет распрямить спину и остановить приступы удушья. Операция сложная и очень дорогая. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. А оплатить операцию мы не в состоянии. Помогите, пожалуйста, спасти нашу девочку!"Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов : "У Насти тяжелое искривление позвоночника – нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени, который развился на фоне генетического заболевания, СМА 2-го типа. Деформация стремительно прогрессирует, происходит сдавливание внутренних органов, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Установка фиксирующей металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, устранить искривление позвоночника и сопутствующий болевой синдром. Качество жизни Насти значительно улучшится".503 104 руб. собрали читатели rusfond.ru.Русфонд создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,073 млрд руб. В 2019 году собрано 448 712 172 руб., помощь получили 496 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа . Мы просто помогаем вам помогать.
United States Latest News, United States Headlines
Similar News:You can also read news stories similar to this one that we have collected from other news sources.
Россиянам будут оказывать паллиативную помощь на домуПаллиативную помощь будут предоставлять не только в медучреждениях, но и на дому, соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев, передает «Интерфакс».
Read more »
Россия установила запрет на экспорт нефти на Украину
Read more »
Торговый рычаг: Россия запретила экспорт нефти и нефтепродуктов на УкраинуВ четверг, 18 апреля, правительство России ввело запрет на поставки нефти и нефтепродуктов на Украину. Также вводится перечень продукции энергетического сектора, которые с 1 июня 2019 года можно будет вывозить на территорию этой страны только на основании специальных разрешений. Кроме того, кабмин ограничил импорт украинских товаров на сумму $250 млн. Как пояснил премьер-министр Дмитрий Медведев, действия Москвы стали ответной реакцией на антироссийскую политику Киева. Эксперты считают, что принятые меры практически не скажутся на торговом обороте РФ, однако серьёзно ударят по экономике Украины.
Read more »
На связи с небом: как живется начальнику маленького аэродрома на Крайнем СевереВ Москве открывается первый Всероссийский конгресс авиации общего назначения. В советское время, когда летал легендарный Мимино, ее называли малой авиацией. Сейчас, как считают практики, потенциал малой авиации сильно недооценен. А ведь в стране много мест, где вся связь с внешним миром — это Интернет и старенький кукурузник.
Read more »
Все билеты на дебаты Зеленского и Порошенко на стадионе 'Олимпийский' закончилисьМаксимальное число зрителей на дебатах кандидатов в президенты Украины составляет 60 тыс. человек
Read more »
ГИБДД планирует отменить право на ошибку на теоретическом экзамене на права
Read more »
На Украине начался второй тур президентских выборовНа Украине начался второй тур президентских выборов - Читайте подробнее на сайте РТ на русском.
Read more »
СМИ: Саудовская Аравия и ОАЭ окажут Судану помощь на $3 млрдКак отмечает телеканал Al Hadath, $500 млн Эр-Рияд и Абу-Даби переведут в качестве депозита
Read more »
Польских военных поймали на ввозе на Украину оружия на $1 млнАтаман международной организации «Верное казачество» Алексей Селиванов заявил, что польские военные ввезли на Украину оружие на сумму $1 млн. Об этом сообщает РЕН ТВ .
Read more »