Тимофею четыре года, он родился без уха. Даше 11 лет, она перенесла три операции на ногах. Им отказывают в статусе инвалида, а матери жалуются, что без господдержки не могут лечить детей. RT выяснял, почему больным детям не дают инвалидность НеОдинНаОдин
Москвичка Даша Волкова родилась с врождённой косолапостью обеих ног тяжёлой формы. Вскоре у неё развилась миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника. Девочке всего 11 лет, но она уже перенесла три операции на оба голеностопных сустава.
«Даше оформили инвалидность с большим трудом, когда ей был год, — рассказывает мать девочки Елена Волкова. — Ежегодно мы ходили на комиссию подтверждать инвалидность. Благодаря этому статусу Даша получала пенсию, лекарства, бесплатно ездила в санатории лечиться. В этом году на комиссии нам сняли инвалидность и сказали, что мы большие молодцы — добились благодаря господдержке существенных результатов». Дальнейшую реабилитацию семья должна оплачивать сама. Маме Даши 49 лет, она никогда не была замужем и воспитывает девочку одна, работает электромонтёром. «У дочери развился артроз II степени, одна нога короче другой. Помимо прохождения лечения, нужны средства реабилитации: специальная сложная ортопедическая обувь для повседневной носки, — объясняет Елена. — Одна пара такой обуви стоит около 12 тысяч рублей. Я даже не могу оформить статус малоимущей, потому что размер моего заработка превышает на 400 рублей прожиточный минимум. Я не плачусь, что мне нужны деньги, и не выпрашиваю их у государства. Я хочу донести мысль, что даже если на комиссии увидели улучшения, это не означает, что ребёнок выздоровел».Решение о признании ребёнка инвалидом принимают специалисты учреждений медико-социальной экспертизы . Они находятся в ведении Министерства труда и социальной защиты и в своей работе руководствуются постановлением Правительства РФ №95 от 20.02.2006 «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Согласно этому документу, на экспертизу больных направляют медицинские учреждения при наличии документов, подтверждающих нарушение здоровья. По результатам экспертизы выносится итоговое решение — будет ли ребёнок признан инвалидом или нет. При этом комиссия при освидетельствовании учитывает форму и тяжесть течения отдельных заболеваний в детском возрасте. В Минтруде рассказали RT, что инвалидность дают только в том случае, если имеющиеся нарушения здоровья приводят к социальным ограничениям и больной нуждается в особых мерах соцзащиты, включая реабилитацию. «Сами по себе заболевания не являются основанием для установления инвалидности детям и взрослым, если они не приводят к ограничениям жизнедеятельности», — поясняют в ведомстве. Год назад вступило в силу постановление правительства №339, утвердившее изменения в постановлении «О порядке и условиях признания лица инвалидом». В итоге перечень заболеваний, по которым ребёнку присваивается статус инвалида, стал шире. Как рассказала RT директор научно-исследовательского центра «Особое мнение», заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, перечень дополнился наследственными и генетическими заболеваниями, онкологией, тяжелыми формами диабета, ДЦП, синдром Дауна, слепотой и глухотой. «Таким образом, для нескольких десятков тысяч детей вопрос был решён, — поясняет эксперт. — Однако в рамках мониторинга правоприменительной практики мы столкнулись с ситуацией, когда эксперты МСЭ по-прежнему отказывают в инвалидности до 18 лет, казалось бы, в очевидных случаях, напрямую прописанных в постановлении №339 Кроме того, мы нередко сталкиваемся со случаями, когда у детей отсутствует парный орган, и они получают отказ в инвалидности. В международной практике инвалидность с такой аномалией зачастую тоже не даётся, если нет сопутствующих заболеваний». RT, федеральное бюро медико-социальной экспертизы отказало в предоставлении инвалидности 11-летней Дарье Курацаповой. С трёх лет девочка борется с онкологией, из-за которой она лишилась глаза. Сейчас болезнь находится в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа не даёт права на получение статуса инвалида. Отец девочки Андрей Курацапов пытался через суд опротестовать это решение, но пока сделать это ему не удалось. В аналогичной ситуации оказалась 37-летняя многодетная мать из Улан-Удэ Евгения Круглова. Она воспитывает пятерых родных детей и троих приёмных. Самый младший сын — четырёхлетний Тимофей родился без одного уха. Отсутствует не только само ухо, но и слуховой проход.«Инвалидность из-за отсутствия парного органа нам не поставили, потому что второе ухо слышит», — объясняет Евгения. В два года Тимофею поставили диагноз астма легкой степени. Инвалидность по сопутствующему заболеванию мальчик тоже не получил. «Невропатолог нам сказал, что из-за отсутствия уха есть нарушения в голове, — рассказывает Евгения. — Электроэнцефалограмма показала, что снижен эпилептический порог, то есть не исключена эпилепсия. Рекомендовали ребёнку не нервничать. По ночами он, бывает, кричит и плачет от головных болей. С носом у нас тоже проблемы из-за того, что ушко неправильно сформировано. Каждые три месяца вожу его на процедуру промывания носоглотки, чтобы слизистая не застаивалась. Но, видимо, это всё не считается». По словам Евгении, она покупает астматические препараты и другие необходимые лекарства за свой счёт. При этом женщина воспитывает восьмерых детей одна — муж ушёл из семьи, когда родился Тимофей. «Я мать-одиночка. Раньше была возможность работать полный день — с детьми сидела моя мать. Потом она тяжело заболела, и мне пришлось уволиться. С тех пор я подрабатываю по мелочи — если кто-то просит убраться, полы помыть. Вяжу на заказ. У меня нет денег, чтобы отвезти сына на курорт для астматиков, а если бы дали инвалидность, и лекарства, и путёвки мы бы получали бесплатно», — говорит Евгения. Женщина неоднократно просила педиатра допустить Тимофея на медико-социальную экспертизу , однако каждый раз получала ответ: «Не положено». «Я им объясняла, что если комиссия решит, что мы не имеем право на инвалидность, то я смирюсь, — жалуется Евгения. — Лишь после того, как в мае прошлого года я написала письмо президенту и в Минздрав, нас отправили на комиссию. Летом того же года мы прошли комиссию и нам отказали. Больше я не стала ничего предпринимать и ни к кому обращаться. Раз уж такие законы, что делать». По словам представителя ОП Екатерины Курбангалеевой, в спорных ситуациях Минтруд РФ и учреждения МСЭ, как правило, настаивают на своей позиции не признавать детей с отсутствием парных органов инвалидами, однако бывают случаи, когда удаётся добиться положительного решения.«К примеру, в Москве, Московской области, Самарской области у нас есть как минимум десятка два случаев, когда диагнозы были пересмотрены в пользу детей. Бывает, когда по непонятным причинам исполнители на местах выносят совершенно несправедливые решения, но мы стараемся активно и аргументированно отстаивать права детей. Просто надо внимательно разбираться в каждом конкретном случае». , представляющий интересы родителей Даши Курацаповой, считает, что нужно существенно менять законодательство. По его словам, сейчас «регламентирующие предоставление и продление инвалидности, работают из рук вон плохо».В Минтруда рассказали RT, что сейчас ведётся доработка новых детских классификаций инвалидности. К этой работе привлечены главные внештатные детские специалисты Минздрава России, общественные и пациентские организации. Утвердить новые классификации планируется в этом году. В ведомстве подчеркивают, что получение лекарственной терапии детьми и взрослыми не должно находиться в зависимости от наличия инвалидности. «Поручение об обеспечении граждан необходимыми медикаментами вне зависимости от наличия у них инвалидности дано Минздраву России президентом и правительством РФ и в настоящее время такая работа осуществляется», — пояснили в пресс-службе Минтруда. В Общественной палате также считают, что лекарственное обеспечение больных не должно зависеть от инвалидности. «Сейчас лекарственное обеспечение привязано к инвалидности за исключением нескольких нозологий, попавших в Программу 7, теперь 12 ВЗН . — объясняет Курбангалеева. — Мы же работаем над тем, чтобы отвязать лекарственное обеспечение от инвалидности. К примеру, людям с генетическими заболеваниями не столько нужна инвалидность, сколько лекарственные препараты. А они очень дорогие, без помощи государства самому не потянуть. И если человеку не дают инвалидность, что ему делать? Умирать?» Кроме того, представители ОП отмечают, что должен быть расширен список лекарств, которые можно получить при наличии определённых заболеваний. «Мы бы хотели, чтобы дети, страдающие тирозинемией или болезнью Фабри, также гарантированно получали лекарства за счёт бюджета вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности», — поясняет Курбангалеева. При этом эксперт подчеркивает, что даже дети, признанные инвалидами, к сожалению, не всегда могут получить бесплатно тот или иной препарат. «Есть регионы побогаче, где почти все категории детей дотируются лекарствами и необходимой помощью, а есть такие, где даже дети с инвалидностью не получают положенные им по закону препараты. Хотя есть примеры, когда и регион-донор, а положенными лекарствами не обеспечивает, вместо этого постоянно судится», — говорит Курбангалеева. По данным Росстата, в 2019 году в России численность детей-инвалидов составила 670006 человек. Максимальное количество детей с инвалидностью зафиксировано в Северо-Кавказском федеральном округе — 150203 человека, из них 46197 проживают в Дагестане. На втором месте — Центральный федеральный округ — 130869 человек. В Москве детьми с инвалидностью были признаны 39926, в Московской области — 24232 человек. Наименьшее число детей-инвалидов проживает в Дальневосточном федеральном округе — 37021 человек, в частности, в Чукотском автономном округе всего 242 ребёнка. В Минтруде ежегодный рост количества детей-инвалидов объясняют увеличением общей численности детского населения в стране. «Доля детей-инвалидов составляет около 2% и практически постоянна в течение ряда лет», — отмечают в ведомстве.
United States Latest News, United States Headlines
Similar News:You can also read news stories similar to this one that we have collected from other news sources.
Шаманов не исключает отмену призыва в армию через 10-15 летПредседатель комитета Госдумы по обороне отметил также, что 'удельный вес' военнослужащих по призыву будет сокращаться
Read more »
«Думаю, что это сон»: что получила новая Мисс РоссияНовой обладательницей титула «Мисс Россия» стала 20-летняя Алина Санько из города Азов Ростовской области — такое решение приняло жюри на церемонии, прошедшей в субботу вечером в подмосковной Барвихе. Королева красоты получила корону и денежный приз: теперь она представит Россию на международных конкурсах.
Read more »
Асад заявил, что укрепление связей с Багдадом необходимо для полной победы над терроризмомПрезидент Сирии Башар Асад сказал, что укрепление связей с Багдадом необходимо для полной победы над терроризмом:
Read more »
Йети, чупакабра и лох-несское чудовище: что говорит о них наукаСуществует ли снежный человек? Что показало обследование озера Лох-Несс при помощи современной техники? Кто такая чупакабра и правда ли она пьет кровь по ночам? Сколько ни разоблачают эти мифы ученые, криптозоология (поиски таинственных животных) все равно процветает.
Read more »
Повод для импичмента: что содержится в докладе МюллераВ ближайшие 72 часа в США обнародуют доклад спецпрокурора Роберта Мюллера, касающийся расследования «российского дела». Документ, как ранее заявил генпрокурор США Уильям Барр, будет опубликован с купюрами — из соображений национальной безопасности, однако демократы надеются найти там зацепки для новых обвинений Дональда Трампа. Несмотря на то что сговора с Москвой не было, других антироссийских фактов в докладе достаточно, чтобы отношения...
Read more »
FT: Дерипаска предложит СМИ награду в $600 тыс. за расследования о санкциях против негоОлег Дерипаска может создать призовой фонд в размере $600 тыс. для СМИ, которые расскажут об американских санкциях в отношении бизнесмена, сообщило издание Financial Times:
Read more »
Генпрокуратура издала памятку для бизнеса с пояснением, что такое коррупцияГенпрокуратура России издала памятку для предпринимателей, в которой указываются их права и обязанности в сфере борьбы с коррупцией, заявил в среду первый... РИА Новости, 17.04.2019
Read more »
Ученые подтвердили, что собаки полезны для здоровья их хозяев
Read more »
Зеленский заявил, что сделает все для стабильности государственного ПриватбанкаКандидат в президенты Украины заявил, что не будет участвовать в коррупционных схемах
Read more »
МИД РФ: в докладе Мюллера нет ни одного доказательства 'вмешательства' Москвы в выборыВ докладе Мюллера нет ни одного доказательства 'вмешательства' Москвы в выборы, заявили в МИД РФ:
Read more »